Sensibilità chimica multipla, M5S: “Il Governo Renzi riconosca la malattia rara”

Presentati due atti parlamentari all’Ars, prima firmataria la deputata 5 Stelle Claudia La Rocca. Sensibilità chimica multipla,  M5s: “Il Governo Renzi riconosca la malattia rara”. La patologia colpisce già migliaia di persone, centinaia solo in Sicilia

Palermo, 19 gennaio 2015 – In Italia sono migliaia i casi riconosciuti e la regione nella quale si riscontra la maggiore incidenza è proprio la Sicilia, con circa 250 diagnosi, molte delle quali nelle zone che piangono quotidianamente l’inquinamento, Priolo, Milazzo e Pace del Mela. Ancora nessuno studio che possa stabilirne la reale portata e, purtroppo, nessuna cura.

SICILIA:DEPUTATI M5S,INDENNITA' AUTORIDOTTE E NIENTE BENEFITStiamo parlando della mcs – sensibilità chimica multipla – una patologia rara che non permette a chi ne soffre di assimilare alcuna sostanza chimica; così un deodorante o un qualunque detersivo, persino uno shampoo o uno spruzzo di lacca ai capelli, può danneggiare irrimediabilmente il sistema nervoso. Chi ne è affetto non può venire a contatto con la maggior parte degli elementi che compongono la nostra quotidianità. Addirittura, a causa delle particolari insofferenze sviluppate dai malati di mcs sono proprio gli ospedali i luoghi nei quali la loro salute è più a rischio. Ed ecco che l’unica cura diventa l’isolamento.

Per far fronte a questa emergenza e trattare nel modo più opportuno questa subdola malattia, il Movimento 5 Stelle in Sicilia ha presentato due diversi atti parlamentari all’Ars, una mozione e un’interpellanza a prima firma della deputata Claudia La Rocca. “In Italia – denuncia la parlamentare – non vi è nessun riconoscimento nazionale. Impegniamo, dunque, il Governo regionale ad intraprendere immediatamente un dialogo con il Governo nazionale per sollecitare il riconoscimento della mcs come malattia rara posta a carico del servizio sanitario nazionale. E quindi, a portare a conclusione, il prima possibile, l’iter d’adozione del piano nazionale sulle malattie rare di concerto con tutte le forze di governo centrali e periferiche, per un monitoraggio periodico delle fasi di attuazione”.

“Questa malattia condanna delle persone a vivere nell’isolamento, come dentro una prigione”. Così in conclusione La Rocca: “Sappiamo che il Governo regionale nel 2013 ha previsto con apposito decreto dei percorsi assistenziali per le persone affette da mcs, ma che non è possibile riconoscerla perché “costa troppo” per le nostre casse. A tal proposito volevo informare che lo scorso 18 Marzo 2014, è stata approvata alla Camera una mozione che impegna il Governo Renzi ad assumere iniziative dirette ad aggiornare l’allegato n. 1 del regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità n. 279 del 2001, contenente l’elenco delle malattie rare esentate dalla partecipazione al costo, con cadenza biennale e non più triennale, prevedendo l’inserimento nello stesso di altre malattie rare finora escluse e, ad adottare tutti i provvedimenti al fine di assicurare l’erogazione a totale carico del Servizio sanitario nazionale di tutte le prestazioni incluse nei livelli essenziali di assistenza. La stessa non è ancora stata attuata, dimostrando che, come purtroppo abitualmente accade, non si dà seguito agli atti legittimamente presentati ed approvati in Parlamento, che ricordiamo rappresentare i cittadini. Nel caso specifico, chiediamo quindi al Governo Regionale di farsi portavoce presso l’apposito tavolo romano di questa istanza e necessità, quindi chiedendo anche a nome della nostra regione, particolarmente colpita, l’applicazione della mozione”.


2 commenti

  1. Sensibilità Chimica Multipla, la Regione Umbria fotocopia del Governo Renzi.
    Il Consiglio Regionale dell’Umbria in data 24/02/2015 emana, firmata all’unanimità, la libera n. 402 il cui testo impegna la Giunta Regionale, nel tempo di 60 giorni, a porre in atto (in 7 punti) una serie di percorsi amministrativi a favore dei malati affetti da MCS : 1) inserire la MCS nell’elenco delle malattie rare quale Intolleranza a Xenobiotici Ambientali; 2) garanzia di percorsi specifici da parte del SSR; 3) promozione e prevenzione della diagnosi precoce, formazione del personale sanitario; 4) tutela dei malati cronici nelle problematiche lavorative; 5) individuazione di almeno un centro specialistico Regionale (Unità sanitaria Protetta, priva di tossici) per la presa in carico dei malati; 6) individuare almeno una struttura ospedaliera onde poter realizzazione di una struttura protetta per l’accoglienza dei malati; 7) attivazione di eventuali rapporti convenzionali da parte del SSR, con altre strutture regionali specializzate al trattamento di tale patologia, nulla di quanto citato è stato praticato; in data 06/10/2015, la presidente del Comitato Umbro MCS, ha inoltrato istanza all’ass. Sanità di riferimento, riguardo alla nota delibera con, richiesta di incontro urgente, ad oggi silenzio assoluto dalla sanità regionale.
    In data 21/12/2015, il CUMCS avvalendosi della L. 241/90 e seguenti, è stata inoltrata, alla pres. della Giunta Regionale dott.ssa Catiuscia Marini e Consiglio Regionale, la nota in cui si richiedono informazioni chiare e dettagliate riguardo l’istruttoria relativa alla delibera 402/2015.

  2. Ne l’Oms ne alcun organismo nazionale riconoscono la MCS come patologia con origini organiche.
    Detta anche Intolleranza ambientale idiopatica, i sintomi sono sempre generici e di origine psicosomatica.
    Secondo vari studi i soggetti non presentano realmente le allergie che sostengono, se pensano di venire a contatto con una determinata sostanza reagiscono sia se questa è realmente presente sia che non lo sia. Al contrario, nel caso in cui non ne siano consci non presentano alcun sintomo.
    Il numero alto e sempre crescente di casi preclude comunque all’MCS di essere considerata una malattia rara.
    Attualmente la cura che si è dimostrata più efficace prevede l’uso di antidepressivi vista la somiglianza della patologia con sindromi depressive e stati di ansia.

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